FEDER es
la Federación Española de Enfermedades Raras, compuesta por 318 asociaciones. Tiene como objetivo trabajar de forma integral con las familias con
enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su
calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como sensibilizar y formar a
la sociedad y a sus futuros profesionales.
¿QUÉ ES
UNA ENFERMEDAD RARA?
Una
enfermedad rara, también llamada enfermedad poco frecuente es cualquier
enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
¿A cuántas personas afecta?
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
¿Cuántos tipos de enfermedades raras hay?
Las
enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad
de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino
también dentro de la misma enfermedad.
La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
¿Qué caracteriza a las Enfermedades Raras (ER)?
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
* Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años
* Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
* El desconocimiento por parte de la sociedad de las ER.
* Desinformación sobre cuidados y ayudas técnicas.
* La ausencia de información sobre las asociaciones y recursos.
* Falta de ayudas económicas, escasez de atención socio sanitaria adecuadas.
* Dificultades en la relación con los profesionales por el desconocimiento de estas enfermedades.
* Ausencia de diagnóstico y tratamiento en muchos casos.
Web de la Federación Española de Enfermedades Raras
Aquí podéis ver la mención que nos hacen desde FEDER: https://enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/regalos-solidarios/11043-mi-cuento-mágico