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Fundación Isabel Gemio

05 / 10 / 2018

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La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología.

La Fundación Isabel Gemio centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

 

¿Qué es una enfermedad rara?

Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Hoy en día, existe falta de respuesta médica y serios problemas de diagnóstico.



OBJETIVOS

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras dirige sus esfuerzos inicialmente a los siguientes aspectos:

La financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras.

Contribución a la formación de investigadores y profesionales. Imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico y progresar ágilmente en el estudio e investigación de las enfermedades menos frecuentes.

La integración de herramientas y métodos de conocimiento que incrementen la eficiencia de los tratamientos: creación o adecuación de los laboratorios existentes, creación y mantenimiento de bio-bancos, bases de datos de pacientes y catalogación de las enfermedades.

Divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales que pueden ser de interés para pacientes y familiares afectados.

El apoyo a las asociaciones de pacientes, la búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades con fines similares.

La atención a los afectados y sus familias en el ámbito de las competencias de la Fundación.


Actualmente Isabel Gemio ha querido dar voz a los padres de pacientes con enfermedades raras en su libro Mi hijo, mi maestro. Una publicación donde se desnuda en cuerpo y alma para narrar desde el primer momento cómo recibió el diagnóstico de su hijo Gustavo. 

http://www.esferalibros.com/libro/mi-hijo-mi-maestro/


Web: http://www.fundacionisabelgemio.com

Facebook: https://www.facebook.com/FundacionIsabelGemio

Twitter: https://twitter.com/fundisabelgemio





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